Debaty sejmoweXII Kadencja

Interpelacja w sprawie opieki nad pacjentkami z zespołem Turnera

   Na podstawie art.117 i 118 regulaminu Sejmu składam interpelację w sprawie opieki nad pacjentkami z zespołu Turnera do ministra zdrowia i opieki społecznej.    Szanowna Pani Minister! Rozporządzenie ministra zdrowia i opieki społecznej z 9 grudnia 1998 r. wymienia somatotropinową niedoczynność przysadki (karłowatość przysadkową) jako jedną z chorób przewlekłych z prawem do bezpłatnych leków. Ta sama jednostka chorobowa wymieniona jest w innym rozporządzeniu - na liście wysokospecjalistycznych procedur medycznych finansowanych z budżetu państwa. W obu tych rozporządzeniach nie wymienia się zespołu Turnera, w którym potrzeba leczenia preparatami hormonu wzrostu jest taka sama, jak w somatotropinowej niedoczynności przysadki. Zespół Turnera jest chorobą przewlekłą, która nie znalazła się na liście chorób objętych refundacją kosztów leczenia. Co roku 100 nowych pacjentek zapada na tę chorobę. Koszt kuracji hormonem wzrostu (ok. 7 lat) jednej pacjentki, doprowadzający do normalizacji wzrostu, szacunkowo wynosi ok. 229 320 zł. Tymczasem według szacunków Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Zespołem Turnera obciążenia dla budżetu państwa, wynikające z przejścia nieleczonej pacjentki na rentę socjalną i pobieranie jej do czasu osiągnięcia sięgają 293 378 zł. Są więc wyższe niż kwoty, które należałoby przeznaczyć na leczenie chorych z zespołem Turnera.    Chciałabym zapytać:    1. Dlaczego leczenie hormonem wzrostu pacjentek z zespołem Turnera nie opiera się na takich samych zasadach, jak leczenie tym samym hormonem dzieci z niedoczynnością przysadki?    2. Czy resort zdrowia zamierza objąć tę chorobę przewlekłą wysokospecjalistycznymi procedurami medycznymi finansowanymi z budżetu państwa?    Z poważaniem    Poseł Krystyna Cencek    Warszawa, dnia 22 czerwca 1999 r.